Was ist die HSP?
Die HSP (=Hereditäre Spastische Spinalparalyse) ist eine genetisch bedingte Erkrankung. Sie bewirkt,
dass ganz bestimmte Nervenzellen im Rückenmark degenerieren. Im Normalfall sind das die Nerven, die die Bewegung der Beine steuern. Von der HSP betroffene Menschen haben also Probleme in ihrem Bewegungsvermögen. Häufig zeigen sich die ersten Anzeichen dadurch, dass sportliche Aktivitäten
nicht mehr möglich sind. Beim Gehen
bleiben die Beine hängen, was zum Stolpern führt. Häufig ist einige Jahre nach Ausbruch der Krankheit
ein Rollstuhl das zwingend notwendige Hilfsmittel, um am Leben teilnehmen zu können. Menschen mit dem Krankheitsbild HSP leben zunächst
ganz gesund unter uns. Sie treiben Sport, sind beruflich aktiv und stellen sich als normale Mitglieder
der Gesellschaft dar. Bei einem großen Teil der Betroffenen beginnt die Krankheit zwischen dem 30. und dem 40. Lebensjahr. Es sind jedoch auch
Fälle bekannt, in denen die
Krankheit bereits in der Kindheit oder erst im hohen
Alter beginnt, ihre Wirkung zu zeigen. Das Bewegungsvermögen wird permanent schlechter,
so dass das Leben neu organisiert werden muss. Bisher ist diese Krankheit noch nicht heilbar. Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. unterstützt unter anderem Forschungsprojekte, mit deren Hilfe
das Leben der Betroffenen verbessert werden soll. Für Ihre Spende, mit der Sie die Arbeiten des
Vereins unterstützen, sind Ihnen die an der HSP erkrankten Personen sehr dankbar. Sie sorgen damit für Bewegung!
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Wer sind wir?
Wir sind an der äußerst seltenen, chronischen Krankheit „Hereditäre Spastische Spinalparalyse“
(kurz HSP) erkrankt und haben uns in der HSPSelbsthilfegruppe
Deutschland e.V. organisiert. An unserer Krankheit leiden in Deutschland etwa 3000 Menschen. Es wird geschätzt, dass nur die Hälfte dieser Betroffenen eine gesicherte Diagnose zum Krankheitsbild hat. Ursache dafür ist neben dem seltenen Auftreten der Krankheit der große Aufwand, der zur Diagnose bislang noch betrieben werden muss. In unserem Verein schließen sich Menschen zusammen, die gezielt nach Informationen zur HSP suchen, und die an Lösungen zum Umgang mit der Krankheit interessiert sind. Wir sammeln und
vermitteln Neuigkeiten zu Medikamenten, die die
Handicaps der Krankheit minimieren können. Wir
geben Ratschläge zu den Themen Rente oder
Behindertenausweis und informieren bei Fragen
zum Berufsleben im Zusammenhang mit unserer
Erkrankung. Auch HSP-Betroffene sollen Freizeit haben und ihren Urlaub genießen können. Bei uns erhalten Menschen mit diesem Krankheitsbild auch Informationen, wie sie ihren Urlaub so planen können, dass er – trotz des Handicaps – zu einem erholsamen Erlebnis wird.
Das Engagement des Vereins für HSP-Erkrankte
wird umso effektiver, je größer die Anzahl der
Mitglieder im Verein ist. Bitte fordern Sie deshalb
den Mitgliedsantrag an und werden Sie Mitglied!
www.hsp-selbsthilfegruppe.de/Mitglied/mitglied.html
Ihr Heinz-Dieter Caffeé (Bohne)
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